Protokoll der Jahreshauptversammlungvom 18.10.2013

Top 1

Vorstellung und Eröffnung von Claudia Köster
Schriftführung Regina Westhelle

Top 2

Anwesend 11 Personen (siehe Anwesenheitsliste)
Protokoll ist bekannt, verlesen und Einstimmig angenommen.

Top 3

Berichte der Vorsitzenden
Bericht von Alexander Exner über den Verlauf und die Erfahrungen in Barcelona von EURODIS.
Ein schriftlicher Bericht stand bereits allen beteiligten Mitgliedern in einer Mail zur Verfügung.

Tätigkeitsbericht:
In Oberwesel 2012 gab es für die Ärzte Zertifizierungspunkte, 2014 wird es keine AneKO Punkte geben, da der Aufwand zu groß ist. Das Magazin konnte auf dem BV Treffen in Oberwesel erstmals verteilt werden.
Im Februar 2013 führte Claudia Hautkappe den Tag der Seltenen Erkrankungen in Essen im Einkaufszentrum Limbecker Platz mit großem Erfolg durch.

• Alexander Exner stand auf dem Frankfurter Markt der Selbsthilfe
• Britta Kleinertz und Alexander Exner waren im Kindernetzwerk unterwegs
• Alexander Exner konnte dann den Preis der Fa. Medtronic für die Gefäßchirurgie empfangen.
• Claudia Hautkappe und Claudia Köster waren bei der JHV der ACHSE
• Im Magazin „Phlebo“ gab es einen Artikel
• In Oberwesel zum Patiententreffen kamen 88 Betroffene, 71 Angehörige, 2 Ärzte
• Der Tätigkeitsbericht kommt in die Drop Box

Jahresabschluss verlesen von Claudia Köster:

• Geschäftsbericht der Kassiererin Andrea Dittler für den Zeitraum vom 01.01.-31.12.12
  • Einnahmen von 12.957,50
  • Ausgaben von 15.895,68
  • Verlust im Jahre 2012 von 2098,-- Euro
  • Frage zum Kassenbericht? Keine

• Kasse ist von Christian Stücke geprüft mit dem Ergebnis:
  Die geprüften Beträge stimmten mit dem Zahlen nicht überein. Ursache sind Buchungen die im Zahlungsverkehr über das Internet noch nicht verbucht worden sind. Alle Belege sind ordentlich vorhanden.
  Vorschlag des Kassenprüfers: Den Vorstand uneingeschränkt zu entlasten.
  Bericht der Kassiererin Andrea Dittler wird schriftlich angehängt

• Frage auf die Entlastung des Vorstandes:
  Einstimmig angenommen

Top 4

• Planung in Oberwesel
• Fahrdienst zur Jugendherberge ist zu beantragen
• Einladung für das Treffen in Oberwesel 2014 im Newsletter veröffentlichen
• Die Einladung sollte auf farbigen Papier erfolgen mit einer Mehr-Investition von 150.—Euro.
• Angenommen mit 10 Stimmen und 1 Enthaltung Das Anschreiben für die Einladung wird überabeitet und im Januar 2014 versendet.
• In Oberwesel wird die AG Recht vorgestellt
• Plakate mit den Ansprechpartnern drucken, um den Teilnehmern eine bessere Orientierung der AGs zu geben
• Die Vorstellung der AGs erfolgt am Freitag in Oberwesel 2014
• Klärung der Räume in Oberwesel die zur Verfügung stehen
• Maria Bäumer wirft die Frage ein, ob die Kommunikation parallel zum Zauberladen für Mut und Zuversicht läuft, oder auf eine AG verzichtet werden sollte.

Top 5

Aktualisierung der Homepage über Andrea Dittler Das Forum wird geschlossen und die Mitglieder informiert

Top 6

Vorstellung des Flyers von Werner Holtkamp
Der Flyer wird gedruckt und ein weiter Extra-Flyer für Kinder mit Themen wie Schule, Studium etc., die dann auch in Oberwesel zur Auslage bereitliegen

Vorstellung von Claudia Hautkappe der Tag der Seltenen in Essen am 22.02.2014 unter dem Motto: Gemeinsam für eine bessere Versorgung Alexander Exner für den Selbsthilfe Markt in Frankfurt mit dem Motto: Fehlbildungen

Top 7

Verschiedenes:

• Arbeitstreffen im April 25/26/27 2014 in Kassel als Vorschlag
• Rene Strohbach fragt in den dortigen Jugendherbergen nach, ein Bericht folgt
• SEPA Umstellung der Buchungen
  Information der Mitglieder verschicken mit gleichzeitiger Bitte der Überprüfung der IBAN und BIC Nummer bei der Rechnung für den Mitgliedsbeitrag

• Die Mitglieder nochmals auf den Fragebogen von Prof Kröger hinweisen und mit der Bitte doch diesen Fragebogen auszufüllen, damit wir mehr Informationen bekommen können und welchen Zeck diese haben.

• Thema Wundheilung geht an die Arbeitsgruppe Forschung

• Daten, wie werden diese zum Schutz richtig anonymisiert, dazu sollte Frau Dr. Birgit Budde befragt werden.

• Kongressberichte wie und an wen weiterleiten über die Dropbox.