Protokoll der Jahreshauptversammlungvom 01.03.2009

Beginn: 14.00 Uhr
Ende: 17.30 Uhr
Protokollantin: Maria Bäumer
Teilnehmer: Maria Bäumer, Alexander Exner, Hartmut Grosch, Claudia Hautkappe, Claudia Köster, Frau Reiners (bis TOP4), Gerburg Stücke, Erika Zech, Chris Zech

TOP 1: Begrüßung und Wahl des Protokollführers

Claudia Köster begrüßte die Anwesenden, besonders Chris Zech, der zum ersten Mal teilnahm.
Protokoll: Maria Bäumer.

TOP 2: Verlesen der Niederschrift des Protokolls der JHV 2008

Das Protokoll war allen per E-Mail zugestellt worden, Claudia Hautkappe fasste die wichtigsten Punkte für die, die 2008 nicht da waren zusammen.
Das Protokoll wurde mit 6 Stimmen und 2 Enthaltungen genehmigt.

TOP 3: Berichte der Vorsitzenden und des Kassierers

• Es gibt neue, überarbeitete Flyer. Die Adresse von Priv.Doz.Dr. Kröger ist nicht mehr aktuell, da er jetzt Chefarzt der Gefäßabteilung der Heliosklinik Krefeld ist.
• Die kleinen Notfallausweise sind erstellt und in Bremen verteilt worden. Eine größere Version wird in Kürze auf unserer Homepage zum Downloaden stehen. Chris Zech wird diese Version aber überarbeiten und neu gestalten.
• Die Förderanträge für die Krankenkassen, die Mitgliedsbestätigungen bei den angeschlossenen Organisationen (Achse, Kindernetzwerk, Orphanet...) und die Steuererklärung für drei Jahre sind abgegeben, der BV ist weiterhin steuerbefreit.
• Alexander war bei der JHV des Kindernetzwerkes, Claudia Köster und Claudia Hautkappe auf der Mitgliederversammlung der Achse in Hohenroda vertreten. Ca. 120 Vereine und Verbände sind aktuell in der Achse organisiert. Ihr Arbeitsschwerpunkt: Öffentlichkeitsarbeit und Foundraising. Wir sollten Anzeigen bei verschiedenen Zeitungen hinterlegen, um dann bei „Lücken“ im Layout kostenfei eingestellt zu werden. Themenschwerpunkt für 2009 am 3./4. April in Halberstadt (wer fährt hin?): Patientenorientierte Versorgung und Abrechenbarkeit für Ärzte bei Behandlung chronisch seltener Erkrankungen. (Bericht s. Claudia H.)
• Am 28.2.2009 haben Gerburg, Hartmut und Alexander den BV auf dem jährlich stattfindenden „Tag der Seltenen“ in Köln vertreten. Einige Aktionen sahen sie als gelungen an, im nächsten Jahr muss aber unbedingt ein öffentlicherer Platz gefunden werden. In der Kölner Kinderklinik fehlten die Möglichkeiten zu Gesprächen mit Passanten und Interessierten. 12 Gruppen stellten sich vor, die Erste Bürgermeisterin sprach, rote Luftballone flogen in den Himmel. Vieles war verbesserungsfähig, aber ein Anfang ist gemacht. Vielleicht das nächste Mal Domplatte, Fußgängerzone oder Medizinische Fakultät.?
• Neue Kontakte bestehen zur Helios-Klinik mit Dr. Kröger und zum Wundzentrum „ICW e.V.“ in Hamburg-Harburg. Das muss noch auf die Homepage gestellt werden.
• Claudia regte an, Kontakt zu den „Selbsthilfe Förderung“en in den jeweiligen Städten aufzunehmen. Sie hat es in Mülheim gemacht und einen Artikel in der Zeitung veröffentlicht (s. Homepage).
• Hartmut ist Ansprechpartner für neue Infos, Artikel, News etc. auf unserer Homepage. Aufruf an Alle, mehr ins Forum zu gehen!
• Im aktuellen Buch „Gefäßerkrankungen im Kindes-und Jugendalter“ von Dr. Pourhassan hat Maria Bäumer eine Seite über den BV eingestellt.

• Einstimmig angenommen wurde der Antrag, einen transportablen Stand mit BV-Banner und ein Laptop für Powerpointpräsentationen anzuschaffen.

• Bericht des Kassierers:
  • 4370,-€ wie beantragt vom Krankenkassenpool, 1000,-€ Spende eines Mitgliedes,
  • 1200,€ Spende der Düsseldorfer Rockerkneipe „Engel“ als Erlös einer vierteljährlich stattfindenden Kunstausstellung in Zusammenarbeit mit Susanne Behr, aufgestockt vom Besitzer.
  • Bremen Einnahmen 1851,-€ und Ausgaben 3263,86€.
  • Stand BVkonto: 11.354,76€, Portokasse 288,84€.

Die soliden finanzielle Grundlage ermöglicht jetzt eine flexiblere Planung des nächsten Treffens und die Errichtung eines „Pools“ , aus dem Mitglieder unterstützt werden, denen aus finanziellen Gründen eine Teilnahme an den BVTreffen nicht möglich ist. Dazu müssen vorher (!) klare und transparente Regeln der Verteilung festgelegt werden. Einstimmig beschlossen wurde, die vereinfachte Jahresbilanz des BV (Einnahmen,Ausgaben) zur besseren Transparenz im Internet zu veröffentlichen.

TOP 4: Planung und Gestaltung der Informationsbroschüre

Eine vorerst einmal aufgelegte Hochglanzbroschüre über unseren BV soll erstellt werden, um die grundlegenden Informationen auch repräsentativ zu sammeln und einen Überblick über unsere Arbeit und das Verbandsleben zu geben. Diskussion und Austausch über verschiedene Formate, Zielgruppen, Inhalte führte zur Bildung eines „Redaktionsteams“ (Gerburg, Maria, Hartmut, Claudia, Claudia, Chris). Gezielt sollen Patienten, Mediziner, Sponsoren, u.w. angesprochen werden.

TOP 5: Bildung eines Medizinischen Beirates

Ein Gremium von 4 erfahrenen Medizinern soll als Beirat gewonnen werden, die uns in Fachfragen und der Forschungsarbeit mit der Achse unterstützen. Angeschrieben werden sollen Prof. Loose, Dr. Barbera, Dr. Kröger und Dr. Wohlgemuth, die uns schon lange unterstützen und mitarbeiten, jetzt aber auch einen formellen, offiziellen Charakter bekommen. Auf Flyer, Broschüre und Homepage können wir uns gegenseitig angeben (kleines Portrait mit kurzem Profil). Maria Bäumer schreibt die vier an.

TOP 6: Aufwandsentschädigung für Vorstandsarbeit

Die erfreuliche Entwicklung unseres BV bedeutet für die ehrenamtlich arbeitenden Mitglieder aber auch eine größere Arbeitsbelastung. Im vergangenen Jahr häuften sich bei Claudia Köster besonders viele Aufgaben an, sie bat um Entlastung und finanzielle Entschädigung der Betriebskosten. Das Kassenbuch mit Steuererklärung übernimmt Gerburg Stücke mit Hilfe einer kostenpflichtigen Steuerfachgehilfin. Die Pflege der Mitgliederliste und die Beitragsmahnung säumiger Mitglieder übernimmt Hartmut Grosch. Die weiteren aufwendigen Aufgaben werden wie bisher von den JHV-Teilnehmern erledigt. Eine Jahrespauschale von 200,-€ für Claudia Köster wurde einstimmtig genehmigt und befürwortet. Fahrt- und Übernachtungskosten für Schulungen und Aktionsveranstaltungen werden entsendeten Teilnehmern vom Vorstand erstattet.

TOP 7: Verschiedenes

• Rückblick Bremen: über 100 Teilnehmer haben im November am Patiententag und Jahrestreffen 2008 in Bremen teilgenommen. Wie die Rückmeldungen der Teilnehmer bereits in Bremen und auch nachher gezeigt haben, hat sich der Aufwand für alle gelohnt, es war eine gelungene Veranstaltung mit und im Klinikum Bremen-Mitte. Die Auswertung der Fragebögen zeigte, dass es diesmal neben den Fachvorträgen genug Zeit und Freiräume für persönliche Gespräche und Kontakte gab. Gelobt wurde das Sprechstundenmodell „1Patient und mehrere Ärzte“ , allerdings sollte hier mehr Zeit für den Arztkontakt eingeplant werden. Der Einsatz der Ärzte in ihren Abteilungen eröffnete vielen einen ungewohnten Einblick („einen OP-Saal aufrecht betreten und verlassen“), brachte neue Erkenntnisse, Fragen konnten geklärt werden. Die freie Zeit am Nachmittag war einigen zu lang, andere nutzten sie zu ruhigen Gesprächen, andere, um sich Bremen anzusehen. Großen Anklang fand die „Sonntagsveranstaltung“. Nach Bogenschießen in Helmarshausen gab es diesmal einen Besuch im „Universum“, an dem ca.30 Mitglieder mit ihren Kindern teilnahmen.
• Termine und Schulungsangebote für 2009: siehe Rundmail
• Ein Newsletter soll 2x im Jahr als pdf verschickt werden, um möglichst viele Mitglieder auch zwischen den Treffen persönlich anzusprechen.
• Der Termin für die JHV des BV sollte im März und auf einem Sonntag bleiben, um möglichst viele Mitglieder zur Teilnahme zu motivieren. Im Sommer hat man noch weniger Zeit, im Winter sind die Straßenverhältnisse oft schwierig. Im Rahmen der Jahrestreffen des BV sollte man zusätzlich eine Mitgliederversammlung mit einem festgelegten Kernthema anbieten.

• Hartmut will regionale Ansprechpartner motivieren.

• Das nächste Jahrestreffen des BV findet am 24.-26. September 2010 statt. Ort wahrscheinlich Limburg/a.d.Lahn, organisiert von Axel. Alexander hilft bei der Planung, Gerburg lädt die Psychologin aus Bonn ein.