Netzwerk

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Deutschland - Homepage

Als Dachverband ist die ACHSE »ein Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen. Die ACHSE tritt als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Sie sensibilisiert für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre spezifischen Probleme. Sie fördert das Wissen über diese Erkrankungen in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten.« (https://www.achse-online.de/de/die_achse/den_seltenen_stimme_geben.php, 30.12.2020)

In der ACHSE hat der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen einen stets kompetenten Ansprechpartner in allen Belangen des Vereinsalltags, zu politischen Entwicklungen und bei (inter-)national abgestimmten Aktionen im Bereich Seltener Erkrankungen.

Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für Gefäßanomalien e.V. (DiGGefa)
Deutschland - Homepage

Der DiGGefa gehören Experten aus verschiedenen Fachdisziplinen an, »die sich der Diagnostik, Differentialdiagnostik und Behandlung von Gefäßanomalien widmen. Unser Bestreben ist der interdisziplinäre Wissensaustausch über Fachgrenzen hinweg und die Wissensverbreitung auf dem Gebiet der Gefäßmalformationen und vaskulären Tumoren inklusive der Hämangiome.« (https://www.diggefa.de/die-diggefa.html, 30.12.2020)

Initiiert wurde die Gesellschaft durch Werner Siebert, selbst Betroffener einer Gefäßanomalie und Mitglied des Bundesverbandes. Die enge Zusammenarbeit von DiGGefa und Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen besteht seit der Gründung der DiGGefa.

Rare Diseases Europe (EURORDIS) [Seltene Erkrankungen in Europa]
Europa - Homepage

»EURORDIS ist eine einzigartige, gemeinnützige Allianz von 949 Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen als 73 Ländern, die zusammenarbeiten zur Verbesserung der Lebensqualität der 30 Millionen Menschen die in Europa mit einer seltenen Erkrankung leben.
EURORDIS stärkt die Patientenstimme und gestaltet Forschung, politische Strategien und Patientendienste durch die Zusammenführung von Patienten, Familien und Patientengruppen sowie Interessenvertretern und durch die Mobilisierung der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten.« (https://www.eurordis.org/de/wer-wir-sind, 07.01.2021)

Innerhalb der EURORDIS Strukturen arbeiten wir aktiv mit (siehe dazu ausführlicher weiter unten).

Deutsches Jugendherbergswerk - Hauptverband für Jugendwandern und Jugendherbergen e.V. (DJH)
Deutschland - Homepage

Zu den Leitgedanken des DJH gehört: »Junge Menschen sollten, unabhängig von Herkunft und Geldbeutel, die Welt entdecken, Gemeinschaft erleben und dabei den Horizont erweitern.« (https://www.jugendherberge.de/ueber-uns/, 30.,12.2020)

Der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen wurde Mitglied im DJH, um der seinerzeit steigenden Interessentenzahl, vor allem für die Patienten- und Ärztetreffen, preisgünstig gerecht werden zu können. Inzwischen nutzen wir die Angebote des DJH für kleinere und mittlere Mitglieder- sowie Arbeitstreffen. Wie viele andere ist der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen also „nur" Nutznießer der Mitgliedschaft.

Kindernetzwerk e.V. (knw)
Deutschland - Homepage

Das knw ist ein »Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen« (https://www.kindernetzwerk.de, 30.12.2020).

Nicht nur durch unsere eigene Mitgliederstruktur – häufig sind es es zuerst Eltern, bevor die Heranwachsenden später selbst die Zügel ihres Lebens in die Hand nehmen – und die Anfänge des Bundesverbandes – die Gründungsmitglieder waren überwiegend Eltern mit minderjährigen Kindern – verbindet uns seit unserer Gründung mit dem knw.

Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE)
Deutschland - Homepage

Die BAG SELBSTHILFE »ist die Vereinigung der Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in Deutschland.« (https://www.bag-selbsthilfe.de/bag-selbsthilfe/ueber-uns/, 30.12.2020)

In der BAG SELBSTHILFE steht uns umfangreiches Basiswissen zur Selbsthilfe in der Selbsthilfe sowie passgenaue Informationen für die Arbeit in der Selbsthilfe zur Verfügung. Zudem tritt die BAG SELBSTHILFE als politische Interessenvertretung auf, mit Sitz im
• Sprecherrat und Arbeitsausschuss des Deutschen Behindertenrats (DBR)
• Beirat für die Teilhabe behinderter Menschen beim Bundesministerium für Arbeit und Soziales
• Inklusionsbeirat beim Beauftragten der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen
• Ausschuss im Bundesministerium für Arbeit und Soziales zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention
• Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
• Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA)
• Arbeitskreis Selbsthilfeförderung der Gesetzlichen Krankenkassen
• u.v.a.

Cavernöst Angiom Sverige
Schweden - Homepage

Wie der Name bereits vermuten lässt, geht es in dieser schwedischen Gruppe um Kavernome. Die Homepage wird aktuell überarbeitet, der Facebook-Account läuft davon unbeeindruckt weiter.

»Wir sind eine Gruppe von Kavernom-Patienten und Pflegekräften, die beschlossen haben, eine gemeinnützige Patientenorganisation zu gründen, um andere Betroffene in Schweden zu stärken, indem wir ihnen hochwertige Informationen, Ressourcen, Werkzeuge und emotionale Unterstützung zur Verfügung stellen. Wir fördern kreative, aber auch strategische Interventionen und regen produktive Kooperationen zwischen Forschern, Patienten und Klinikern an, um eine bessere Versorgung und Behandlungsmöglichkeiten zu ermöglichen und letztendlich dazu beizutragen, eine Heilung für Kavernome zu finden.« (Original: https://www.facebook.com/notes/2396295214021338/, 10.01.2021)

Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.
Deutschland - Homepage

»Die IG SWS ist die Selbsthilfeorganisation der Menschen mit Sturge-Weber-Syndrom sowie ihrer Angehörigen, Freundinnen und Freunde. Wir schließen uns zusammen, tauschen uns aus, helfen uns gegenseitig und setzen uns für unsere gemeinsamen Anliegen ein.« (https://www.sturge-weber.de/seite/350835/kurzinformation.html, 15.02.2021)

IG SWS und Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen arbeiten gemeinsam im Projekt „Gemeinsam mehr erreichen".

Morbus Osler Selbsthilfe e.V.
Deutschland - Homepage

»Ziel des Vereins ist, Morbus Osler-Betroffenen die Möglichkeit zu geben, in der Gruppe Erfahrungen auszutauschen und sich gegenseitig bei der Bewältigung ihrer durch die Erkrankung entstandene Lebenssituation bzw. Krise zu helfen.« (Morbus Osler Selbsthilfe e.V. (2019): Satzung §2, Abs. 2. https://www.morbus-osler.de/de/ueber_uns/Satzung.php, 13.01.2021)

Morbus Osler Selbsthilfe und Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen arbeiten gemeinsam im Projekt „Gemeinsam mehr erreichen".

Nävus-Netzwerk Deutschland e.V.
Deutschland - Homepage

»Verein für Menschen mit kongenitalen melanozytären Nävi (angeborenen Pigmentmalen) und deren Familien, [...] mit der Absicht ein Netzwerk für Betroffene, Eltern und Ärzten zu spannen.« (https://www.naevus-netzwerk.de/verein/, 13.02.2021)

Nävus-Netzwerk Deutschland und Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen arbeiten gemeinsam im Projekt „Gemeinsam mehr erreichen".

Patiëntenvereniging voor Hemangiomen en Vasculaire malformaties (HEVAS)
Niederlande – Homepage

»HEVAS ist eine Eltern- und Patientenvereinigung für Hämangiome und vaskuläre Fehlbildungen. Es handelt sich dabei um die (große) Gruppe der angeborenen vaskulären Fehlbildungen/Überwuchssyndrome, die unter die so genannte ISSVA-Klassifikation fallen (mit Ausnahme von Erkrankungen des Gehirns und des Rückenmarks).« (Original: https://www.hevas.eu/over-hevas, 10.01.2021)

Mit HEVAS verbindet uns eine gute, langjährige Zusammenarbeit, u. a. bei den European Patient Advocacy Groups (zu den ePAGs ausführlicher weiter unten).

Selbsthilfegruppe für Menschen mit angeborenen Gefäßfehlbildungen und deren Angehörige (SHG Gefäßfehlbildungen)
Österreich - Homepage

»Die „Selbsthilfegruppe für Menschen mit angeborenen Gefäßfehlbildungen und deren Angehörige" versteht sich als eine Plattform der Information, des Austauschs mit Betroffenen aus ganz Österreich und der Netzwerkarbeit mit anderen Selbsthilfegruppen, Ärzten, interdisziplinären medizinischen Arbeitsgruppen, Kliniken und internationalen Dachverbänden.« (http://blutbahn.at/index.php/78-startseite-blutbahn/71-willkommen-auf-blutbahn-at, 10.01.2021)

Selbsthilfegruppe Proteus-Syndrom e.V.
Deutschland - Homepage

»Der Proteus-Syndrom e.V. setzt sich für die Verbesserung der Lebens-Situation von Menschen mit Proteus Syndrom (PS) und anderen asymmetrischen Großwuchssyndromen ein. Dies möchten wir insbesondere in den Lebensbereichen von Kindern und Jugendlichen, sowie deren Familien erreichen, also in Kita, Schule, Ausbildung, Studium und häuslichem Umfeld, sowie in allen Bereichen der medizinischen Versorgung. Auch die Verbesserung der Situation von Erwachsenen mit PS ist Ziel unserer Bemühungen.« (http://www.proteus-syndrom.de/verein/leitbild, 10.01.2021)

Verein von Hippel-Lindau betroffener Familien e.V. (VHL)
Deutschland - Homepage

»Der Verein / die bundesweite Selbsthilfegruppe für von der VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.. bietet Hilfe durch den Austausch von Erfahrungen, Gedanken, Informationen, Kontaktadressen, usw. an.« (https://www.hippel-lindau.de/infos-vhl.html; 15.02.2021)

VHL und Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen arbeiten gemeinsam im Projekt „Gemeinsam mehr erreichen".

Vereinigung der Patienten mit vaskulären Anomalien (VASCAPA)
Belgien - Homepage

»Wir sind eine Patientenvereinigung, deren Ziel es ist, Menschen mit Gefäßanomalien zu helfen, zu unterstützen und zu informieren und gleichzeitig die Forschung zu unterstützen.« (https://www.vascapa.org/de/, 10.01.2021)

Informationsportal für zerebrale Kavernome
Deutschland - Homepage

Das Infoportal Kavernome.de beschäftigt sich vor allem mit zerebralen Kavernomen und ist aktiver Teil des Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen.

»Für die zu den Seltenen Erkrankungen zählende CCM-Erkrankung wurde dieses Internetportal 2014 gegründet als einzige Patientenplattform in Deutschland dieser Art, um Betroffenen und deren Angehörigen gebündelt Informationen und Antworten zur Verfügung zu stellen, den Austausch Betroffener untereinander sowie den Austausch zwischen Medizinern und Forschenden zu ermöglichen.« (Kathrin Sachse. https://www.kavernom.de/de/, 10.01.2021)

European Reference Network (ERN) [Europäische Referenznetzwerk]
Europa - Homepage

»Europäische Referenznetzwerke (ERN) sind virtuelle Netze von Anbietern von Gesundheitsdienstleistungen in ganz Europa. Sie arbeiten zusammen, um komplexe oder seltene Krankheiten und gesundheitliche Beeinträchtigungen zu heilen, die hochspezialisierte Behandlungen sowie eine hohe Konzentration an Fachkenntnissen und Ressourcen erfordern.« (https://ec.europa.eu/health/ern_de, 07.01.2021)

2017 wurden die ersten 24 ERNs eingerichtet. Auch wenn es im Einzelfall zu leichten Überschneidungen mit anderen ERNs kommt, für uns von herausragendem Interesse ist die Gruppe für seltene multisystemische Gefäßkrankheiten VASCERN (siehe dort).

European Patient Advocacy Groups (ePAG) [Europäische Patienteninteressengruppen]
Europa - Homepage

»... ePAGs bringen gewählte Patientenvertreter und verbundene Organisationen zusammen, die sicherstellen werden, dass die Stimme der Patienten während des gesamten ERN-Entwicklungsprozesses klar gehört wird.« (https://www.eurordis.org/content/epags, 07.01.2021)

ERN Vascular Diseases (VASCERN) [Europäisches Referenznetzwerk für Gefäßerkrankungen]
Europa - Homepage

»Zu den seltenen multisystemischen Gefäßerkrankungen gehören Erkrankungen, die alle Arten von Blutgefäßen betreffen, mit Folgen für mehrere Körpersysteme. Diese Erkrankungen erfordern einen multidisziplinären Ansatz für die Behandlung.
VASCERN umfasst fünf Rare Diseases Arbeitsgruppen (WG): [...] und Vascular Anomalies (VASCA-WG, vaskuläre Anomalien Arbeitsgruppe).
Eine eigene Patienten-WG ermöglicht Patientenvertretern in alle Aktivitäten des ERN eingebunden werden. Zusätzlich wurden mehrere thematische Arbeitsgruppen eingerichtet, die sich mit Kommunikation eHealth, Ethik, Patientenregister und Schulung & Ausbildung.
Vernetzung, Austausch und Verbreitung von Fachwissen, Förderung von Best Practices, Leitlinien und klinische Ergebnisse, Befähigung der Patienten und die Verbesserung des Wissens durch klinische und Grundlagenforschung gehören zu den Zielen von VASCERN.« (Europäische Kommission (2017). „ERN on multisystemic vascular diseases (VASCERN)". Brüssel. Original: https://ec.europa.eu/health/sites/health/files/ern/docs/vascern_factsheet_en.pdf, 07.01.2021)

Vascular Anomalies Working Group (VASCA-WG) [Arbeitsgruppe für Vaskuläre Anomalien, häufig kurz: VASCA]
Europa - Homepage

»Die Vascular Anomalies Working Group (VASCA-WG) ist eine der fünf Rare Disease Working Groups (RDWGs) von VASCERN, die sich auf eine bestimmte Gruppe von seltenen Gefäßerkrankungen spezialisiert haben.« (https://vascern.eu/expertise/rare-diseases-wgs/vasca-wg, 07.01.2021)

Diese Arbeitsgruppe des ERN-VASCERN (siehe oben) beschäftigt sich u. a. auch mit den Erkrankungen, die einer angeborenen Gefäßfehlbildung zugeordnet werden. Hier beteiligt sich der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen unmittelbar an der Umsetzung der europäischen Ziele.

European Cavernoma Alliance (ECA)
Europa - Homepage

»Als europäischer Verband ist es unsere Aufgabe, Kavernom-Patienten in Europa zu unterstützen, indem wir ihnen hochwertige Informationen, Ressourcen, Werkzeuge und emotionale Unterstützung zur Verfügung stellen. Wir fördern kreative, aber strategische Interventionen und regen produktive Kooperationen zwischen Forschern, Patienten und Ärzten an, um eine bessere Versorgung, Behandlungsmöglichkeiten und letztlich eine Heilung zu beschleunigen. « (https://sites.google.com/cavernostangiomsverige.org/eca/home, 28.02.2021)

Mit der ECA arbeitet der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen über das "Informationsportal für zerebrale Kavernome" (siehe dort) zusammen.

International Society for the Study of Vascular Anomalies (ISSVA) [Internationale Gesellschaft zum Studium der Gefäßanomalien]
international - Homepage

»Die ISSVA ist eine multidisziplinäre, internationale Gesellschaft von Ärzten, Wissenschaftlern und Gesundheitsdienstleistern, die das Interesse an vaskulären Anomalien vereint. Ziel der Gesellschaft ist es, den höchsten Standard in der Versorgung von Patienten mit vaskulären Anomalien zu fördern, indem sie die klinischen und wissenschaftlichen Erkenntnisse über Ursachen, Diagnose und Behandlung vorantreibt und Ärzte, Gesundheitsdienstleister, Patienten und die Gesellschaft weiterbildet. Die Gesellschaft fördert den freien Informationsfluss zwischen ihren Mitgliedern und interessierten Gruppen, durch Workshop-Treffen und Lehrprogramme sowie durch die Verbreitung eines Klassifikationsschemas und einschlägiger wissenschaftlicher Daten.« (Original: https://www.issva.org/about-issva/mission, 10.01.2021)

Rare Disease Day (RDD) [Tag der Seltenen Erkrankungen (TdSE)]
international - Homepage

Die Webseite informiert zum Tag der Seltenen Erkrankungen (TdsE: jährlich am 29., ggf. am 28. Feb.) und bündelt und unterstützt weltweit Aktivitäten.

Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
Deutschland - Homepage

»Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.« (https://www.namse.de/, 10.01.2021)

Das NAMSE koordiniert und begleitet seit 2013 die Umsetzung des „Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen".

Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)
Deutschland - Homepage

» Die NAKOS [...] arbeitet zu grundsätzlichen Fragen der Selbsthilfearbeit, der Selbsthilfeunterstützung und -förderung. « (https://www.nakos.de/ueber-nakos/, 21.02.2021)

ORPHANET - Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs
international - Homepage

»Orphanet ist eine einzigartige Ressource, die das Ziel verfolgt, das Wissen um seltene Krankheiten zu sammeln und zu erweitern, um so die Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Orphanet stellt hochwertige Informationen über seltene Krankheiten zur Verfügung und gewährt gleichberechtigten Zugriff auf diese Informationen für alle Interessengruppen. Orphanet pflegt darüber hinaus die Orphanet-Nomenklatur der seltenen Krankheiten (ORPHA code), die wesentlich zur Verbesserung der Sichtbarkeit von seltenen Krankheiten in Informationssystemen von Gesundheits- und Forschungseinrichtungen beiträgt. « (https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=DE, 19.01.2021)

Die Datenbank klassifiziert Krankheiten und Gene, sammelt Selbsthilfeorganisationen, (medizinische) Einrichtungen, Fachleute, informiert über Arzneimittel usw.

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen (se-atlas)
Deutschland - Homepage

»Ziel von se-atlas ist es, einen innovativen Überblick über Versorgungseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland zu geben.« (https://www.se-atlas.de/aboutus/faq/, 10.01.2021)

Das Projekt lebt u.a. auch von der Mitarbeit.  Im Feb. '21 ging eine völlig überarbeitete Seite online.

Lymphangiom - Homepage einer betroffenen Mutter
Regina Beeren, Nettetal - Homepage

»Diese Gefäßneu- bzw. Gefäßfehlbildung ist eine nicht vererbbare Krankheit. Ihre eigentliche Ursache ist noch unbekannt. Betroffen sind oft der Kopf , der Hals, die Achsel und der seitliche Brustkorb. Sehr selten die inneren Organe oder Extremitäten. Probleme können bei sehr großen Lymphangiomen durch Verlegung der Atemwege, Schluckbeschwerden und Zwangshaltung des Kopfes entstehen. Die Folgen sind das Legen einer Magensonde und Tracheostomien (künstliche Öffnung der Luftröhre nach außen und Einbringung einer Trachealkanüle).
Das Lymphangiom gehört zu den vasculären Malformationen. Es bildet sich nicht erst, sondern ist schon immer da gewesen (seit der Geburt). Auch wenn es erst Jahre später diagnostiziert wird.« (Regina Beeren, https://www.lymphangiom.de/was-ist-ein-lymphangiom.html, 10.01.2021)

Facial Infiltrating Lipomatosis (FIL) – Bloggerin
Wilma Westenberg, Niederlande - Homepage/Blog (nl, en)

»Ich [...] wurde mit einem gutartigen Tumor in der Wange und Lippe geboren. Nach 22 Jahren Suche wurde mir gesagt, dass ich eine faziale infiltrierende Lipomatose habe, ein sehr seltener Tumor, der nur bei einer Handvoll Menschen diagnostiziert wurde. Ich reise um die ganze Welt, um meine neue Familie (Leidensgenossen) zu treffen und poste Updates in meinem Blog.« (Original: Westenberg, W. Over Mij. Original: https://wilmawestenberg.nl/, 10.01.2021)