Protokoll der Jahreshauptversammlungvom 24.09.2010

Beginn: 19.45 Uhr
Protokollantin: Anja Greving; neues Vereinsmitglied
Teilnehmer: Claudia Köster, Gerburg Stücke, Maria Bäumer, Claudia Hautkappe, Alexander Exner, Hartmut Grosch, Andrea Dittler, Britta Kleinertz, René Strohbach
Lt. Unterschriftenliste 35 Teilnehmer.

TOP 1 Begrüßung; Feststellung der Beschlussfähigkeit; Wahl des Protokollführers

Die 1. Vorsitzende, Frau Claudia Köster, begrüßte alle Anwesenden. Zur Protokollführerin wurde Anja Greving gewählt, die als neu beigetretenes Vereinsmitglied das erste Mal dabei war. Die Tagesordnung wurde einstimmig genehmigt.

TOP 2 Genehmigung des Protokolls der Jahreshauptversammlung vom 01.03.2009

Das Protokoll der Jahreshauptversammlung vom 01.03.2009 wurde einstimmig genehmigt.

TOP 3 Berichte der Vorsitzenden, der Kassiererin, der Jugendvertretung

Genehmigung des Kassenberichts

• Am 29.02.2010 war in Essen der „Tag der seltenen Erkrankungen“ an dem wir teilnahmen. Der Internetauftritt des Vereins wird erneuert. Es wird eine Einzugsermächtigung hinsichtlich des Jahresbeitrages geben. Neue Kontaktaufnahme zu Ärzten in Duisburg und Berlin. Seminar und Tagungen: Claudia Köster und Maria Bäumer waren in Bad Godesberg: Forschungsförderung, Andrea Dittler in Berlin: Fundraising, dort wurden neue Kontakte geknüpft. Alexander Exner war in Aschaffenburg hinsichtlich des Kindernetzwerks. Zusammenarbeit mit Praxen und Krankenhäusern geplant. Claudia Köster und Britta Kleinertz Seminar Bonn: Betroffene beraten Betroffene. Gerburg Stücke war in Düsseldorf und hat dort Kontakt aufgenommen mit Frau Renate Pfeifer (ständige Patientenvertreterin im G-BA) mit deren Hilfe unser Verband nun in Berlin um die Einrichtung von Spezialambulanzen kämpft (=direkter Zugang zu ambulanter Versorgung (ohne Überweisung) speziell für seltene und hochspezielle Krankheiten. Andrea Dittler war auf einem Patientenkongress in Österreich. Des weiteren sind neue Flyer, Einladungen und Roll Up´s erarbeitet worden

• Die Kassiererin, Gerburg Stücke, teilte ein Guthaben für 2008 i.H.v. 11.354,00 Euro mit. Ausgaben 2009:2386,63 Euro unter anderem wurde ein Laptop angeschafft. Es wurden 450,00 Euro an Spenden eingenommen und Fördermittel i.H.v. 5.000,00 Euro von der Krankenkasse. 2009 gab es am Ende des Jahres, 31.12. einen Überschuß von 4508,97 Euro. In diesem Betrag sind die Mittel für die Broschüre, die noch in Arbeit ist, enthalten.

• Mitgliedsbeiträge: Lt. Satzung § 4 Punkt 6 ist der Mitgliedsbeitrag immer bis zum 15.02. eines jeden Jahres zu überweisen! Einige Gelder stehen noch offen. Um pünktliche Überweisung wurde durch Gerburg Stücke höflich gebeten. Man könne das ganze per Bankeinzug oder auch per Dauerauftrag gestalten, damit es nicht in Vergessenheit gerät.

• Im übrigen wurde der Kassenbericht einstimmig genehmigt, die Kassiererin entlastet.

• Ausblicke für das Jahr 2011:
  Es soll eine Broschüre erstellt werden mit Beiträgen von Fachärzten, Erfahrungsberichten, Lebens-läufe der Patienten, Kinder mit Fotos o.ä.. Diese bitte an Maria Bäumer senden oder mit ihr Kontakt aufnehmen. Es gibt eine neue Kooperation zwischen der Achse und der AOK. Darin bietet die AOK allen, auch nicht AOK-Mitgliedern, Hilfe in Sozialrechtsfragen an. Das Büro ist in Essen und über die kostenlose Hotline 0800-37 37 374 zu erreichen. „Eine Kooperationsvereinbarung zwischen ACHSE und der AOK Rheinland/ Hamburg soll Betroffenen und ihren Angehörigen den Zugang zu verlässlichen Informationen aus dem Bereich der Sozialversicherung erleichtern. Dieser Service steht den Mitgliedern der bei ACHSE angeschlossenen Organisationen offen.“ Es wird in Erwägung gezogen noch mehr Ärzte mit einzubinden, Politik einbinden, bei der Errichtung von Spezialambulanzen mitzuwirken. Weitere Fortbildungen, Kongresse, Forschungsprojekte. Das nächste Ärzte- und Patiententreffen soll in 2 Jahren stattfinden. Wahrscheinlich im Raum Süddeutschland. Freude über Arbeitstreffen, Internetunterstützung.

• Am „Tag der seltenen Erkrankungen“ in Essen haben 28 Verbände teilgenommen. Das Ganze fand diesmal an einem öffentlichen Platz in einem Einkaufszentrum in Essen statt. Um auf unseren Verein aufmerksam zu machen, befand sich direkt vor unserem Stand eine Kinderbelustigung/-bemalung. Dies wurde gut angenommen. Vorbereitungen für 2011 laufen. Evtl. für Hamburg im Einkaufszentrum an der Alster und wieder in Essen, EKZ Limbecker Platz.

• Britta Kleinertz: Treffen AK 4 Kindernetzwerk, Jugendliche; Zusammenschluß verschiedener Kranker aus ganz Deutschland. Ziele: Informationen, Erfahrungen, Austausch, Gefühlsleben, Beratung Betroffene und Familien. Zweimal jährlich treffen. Jedes Treffen sollte ein Leitthema haben. Mehr über Internetarbeit, eigener Newsletter AK 4.

TOP 4 Antrag auf Entlastung des Vorstands; Wahl des Versammlungs- und Wahlleiters

• Vorstellung der Kandidaten

• Zum Wahlleiter wurde einstimmig René Strohbach gewählt. Es erfolgte einstimmig die Entlastung des Vorstands.

TOP 5 Vorstandswahlen:

• 1.Vorsitzender
• 2.Vorsitzender
• Kassiererin
• Schriftführer
• Kassenprüfer

Alter Vorstand wurde einstimmig wieder gewählt. Alle haben die Wahl angenommen. Unser Vereinsmitglied Ruth Velken meldete sich zur 1. Beisitzerin – Ideen und Infos verteilen.
Als 2. Beisitzer stellt sich René Strobach zur Verfügung.

TOP 6 Verschiedenes:

Wie arbeiten die Aktiven? Wie können sich Mitglieder einbringen? Wann und wo soll das nächste Treffen stattfinden? Beiträge für die Broschüre/Magazin; Erwartungen, Anregungen, Wünsche

Auf dieser Jahreshauptversammlung waren so viele Teilnehmer. Der Vorstand hätte sich gewünscht, daß diese sich mehr eingebracht hätten. Hartmut Grosch verspricht in 2011 „mehr durch die Gegend“ zu forschen; auch im Ausland. Im Jahre 2009 hat der Verein rund 30 neue Mitglieder gewonnen. Der Internetauftritt des Vereins soll in mehrere Sprachen übersetzt werden. Unser Mitglied, Frau Yana Collet, wird sich bemühen, die Seite auf „Russisch“ zu übersetzen. Yana Collet wird sich hierzu noch mit Vorstandsmitgliedern i.V. setzen. Claudia Köster bat noch um Rück-meldung, ob jemand gute Schmerztherapeuten und Ärzte kennt, die sich uns anschließen würden.
Frau Maria Bäumer bat um Rückmeldung der anwesenden Ärzte. Frau Loose und Prof. Dr. Loose boten an, unseren Internetauftritt ins Spanische und Italienische über-setzen zu lassen. Stefan B. fragte nach, ob es evtl. auch ins Polnische übersetzt werden könnte. Frau Maria Bäumer merkte noch an, dass es so schön sei, dass man seit so vielen Jahren zusammen ist und so gut zusammen arbeitet; was nicht selbstverständlich ist. ☺ Alexander Exner hat im kleinen Rahmen Sponsoren gefunden und ist weiterhin dabei dies auszu-bauen. Frau Claudia Köster und alle anderen bedankten sich für die Aufmerksamkeit und den schönen Abend.

Die Versammlung endete um 20.55 Uhr.