Der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. feiert sein 15jähriges Jubiläum!
Chronik
2006
- Die drei Arbeitsgruppen Selbsthilfegruppe Klippel-Trenaunay-Syndrom (Beate Fuß, Düren), Eltern- und Patienteninitiative (Maria Bäumer, Rosendahl) und der Verein für Personen mit peripheren Gefäßfehlbildungen e.V. (Claudia Hautkappe und Claudia Köster, Bottrop / Mülheim a. d. Ruhr) setzten sich seit Jahren zuerst einzeln, dann gemeinsam für die Belange von Menschen mit Gefäßfehlbildungen ein.
So schließen sich die drei Gruppen zusammen und am 07.05.2006 wird die neue Satzung des Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. in der Jahreshauptversammlung beschlossen und damit die formale Gründung vollzogen.
- Die erste Homepage geht 2002 online. Seit 2006 wird die Website angiodysplasie.de durch webspezi.com, Geesthacht koordiniert, die Pflege der Inhalte übernehmen Mitglieder des Bundesverbandes.
- Versammlungen und Arbeitstreffen finden zunächst im Clubraum der Gaststätte "Lindenhof" in Mülheim a.d. Ruhr statt. Heute werden diese Treffen an unterschiedlichen Orten im gesamten Bundesgebiet organisiert.
2007
- Im Januar kommt die Bestätigung, dass der neue Name, die neue Satzung und der Vorstand im Vereinsregister am Amtsgericht in Mülheim an der Ruhr eingetragen sind.
- Der Jahresbeitrag für eine Mitgliedschaft im Bundesverband wird auf 15 € festgesetzt.
- Im September 2007 findet das erste Patiententreffen des Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. in Helmershausen statt. Dem vorausgegangen waren u.a. im Mai 2002 das 1. Treffen Gefäßfehlbildungen in Düren, ein Eltern- und Patientensymposion in Hamburg (November 2003) und im September 2005 das 2. Treffen Gefäßfehlbildungen in Oberhausen.
2008
- Am 29. Februar 2008 wird erstmals der Tag der Seltenen Erkrankungen (TdSE, Rare Disease Day, RDD) begangen. Von European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) ausgerufen, beteiligt sich der Bundesverband von Beginn an aktiv mit Ständen und Aktionen.
- Im April wird der Bundesverband Mitglied in der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE), dem deutschen Dachverband für Seltene Erkrankungen.
2010
- Die Jahreshauptversammlung wird erstmals im Rahmen eines Patiententreffen (Bad Homburg) abgehalten.
2012
- Die erste Ausgabe der Verbandszeitschrift "DAS MAGAZIN" erscheint.
Dabei wurde u.a. auch auf erste Erfahrungen der "Eltern- und Patienteninitiative" zurückgegriffen, die bereits seit 2001 Interessierte mit in Eigenregie vervielfältigten Informationen versorgte.
2013
- Der Bundesverband wird Mitglied der European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) , der europäischen Dachorganisation für Patientenorganisationen auf den Gebiet seltener Erkrankungen, die auch maßgeblich bei der Gestaltung der Europäischen Referenznetzwerke beteiligt waren und die Europäischen Patientenvertreteridee (ePAGs) durchgesetzt haben.
2014
- Während des Patienten- und Ärztetreffen in Oberwesel fällt der Startschuss für Kampagne und Slogan "Leben mit einem anderen Plan".
2015
- Im August organisieren sich erstmals die jungen Leute / Junge Selbsthilfe des Bundesverbandes in Berlin als Gleichaltrige auf Augenhöhe bei einem eigenständigen Treffen.
2016
- Das Informationsportal für zerebrale Kavernome (Kathrin Sachse, Dreieich) und der Selbsthilfeverein Viele Gesichter e.V. (Petra Borgards, Berlin) schließen sich dem Bundesverband an.
- Mit der Plattform "Slack" steht nun ein moderner Nachfolger des Internet-Forums zur Verfügung und sichert weiterhin die direkte Kommunikation untereinander in einem geschützten Rahmen.
2017
- Der Bundesverband entsendet eine Vertreterin in das neu gegründete Europäische Referenznetzwerk für seltene multisystemische Gefäßerkrankungen (VASCERN). Damit ist der Bundesverband von Anfang an in den Auf- und Ausbau auf europäischer Ebene beteiligt.
- Auf Initiative eines Mitglieds des Bundesverbandes, Werner Siebert, gründet sich die Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für Gefäßanomalien e.V. (DiGGefa), mit der der Bundesverband seitdem eng zusammenarbeitet.
- Die Junge Selbsthilfe des Bundesverbandes trifft sich erstmals auf internationaler Ebene in Amsterdam mit Gleichaltrigen.
2020
- Die Corona-Pandemie bremst weltweit alles aus. Der Bundesverband nutzt die Gelegenheit und veranstaltet das erste online Patienten-, Familien- und Ärztetreffen.
Reaktionen
„Noch einmal vielen Dank für Ihr Ohr und die Informationen, die Sie mir offen und bereitwillig zukommen lassen. Es ist wunderbar, dass es Menschen wie Sie gibt, die in der eigenen Not auch an die anderen denken und mitfühlen."
"Zum ersten Mal in meinem Leben habe ich andere mit dieser Erkrankung getroffen. Ich bin 49."
„Seit ich ... bei dem Treffen war, kann ich ganz anders, viel positiver mit meiner Erkrankung umgehen."
„Es hat uns allen gut getan, zu sehen, dass wir nicht alleine sind. Unser Sohn ist wieder fröhlicher."
„... habe mir ... die Zeit genommen, mir die Magazine endlich durchzulesen. Hätte ich wirklich eher machen sollen, da dort auch einige Sachen vorkamen, über die man sich noch gar keine Gedanken gemacht hat, oder Fragen beantwortet wurden, die einem noch keiner so richtig beantworten konnte."
„Ich kenne Ihren Verband von den Masterclass-Angiome-Veranstaltungen. Ich finde Ihre Arbeit ganz wichtig, deswegen auch die Empfehlung an so manche Familie."
„Herzlichen Dank für Ihre ausführliche Antwort trotz der aktuell für alle herausfordernden Lage und Ihre wertschätzenden und aufbauenden Worte! Ich finde es toll, wie Sie sich engagieren ..."
„Danke an die Gründerinnen des Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen! Das ist großartig! Danke an alle Mitwirkende. Den Betroffenen wünschen wir Glück, Kraft und Hoffnung."
„Vielen herzlichen Dank für die Organisation, die Inspiration und die wunderbaren Momente, die wir alle miteinander teilen konnten. Der Weg, den ihr gegangen seid, hat uns viele Erkenntnisse gebracht und manche Hoffnung verteilt. ... Wenn man sieht, wie positiv, stark und engagiert Menschen u.a. im Rollstuhl so viel Positives und Gutes bewirken, bekommt man Mut und Zuversicht."
„An das Team ein herzliches Dankeschön! Was in den letzten Jahren geschehen ist und wo ihr jetzt steht ist schon wunderbar. Slack und Internetauftritt, daran spüre ich wie die Jahre vergehen. Mal schauen, wo es noch hingeht."
„Wir sind froh, Mitglied bei euch zu sein: Endlich nicht mehr alleine! Wir bedanken uns für die ganze Mühe, die ihr euch gebt, um uns Betroffenen zu informieren und zu helfen."
„Ganz lieben Dank, dass ihr uns Patienten die Möglichkeit gebt, dabei zu sein und uns gegenseitig zu finden!"
„Der Bundesverband begleitet uns seit Jahren mit toller Unterstützung, wertvollen Informationen und kompetenten Ansprechpartnern."
"Ich bin im Internet auf den Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen aufmerksam geworden und kann nur meine Anerkennung und Bewunderung für dieses Engagement und die Arbeit ausdrücken."
"Wir sind dankbar und überwältigt von dieser unglaublichen Organisation, fachlichen Kompetenz, echtem Mitgefühl und aufbauender Positivität, dass uns einfach die Worte fehlen. Danke, dass Sie für uns da sind, uns beratet, betreut, ermutigt. Euer Wissen, Motivation und Wille haben uns erneut ein unvergessliches Treffen ermöglicht."
"Vielen Dank für Ihre Auskunft und für Ihre überaus freundlichen und hilfsbereiten Mitteilungen an mich. Man fühlt sich richtig wertgeschätzt, Dankeschön!"
Stimmen
Maria Bäumer, Gründerin der "Eltern- und Patienteninitiative":
» "Alles beginnt mit einem ersten kleinen Schritt."
Als unser Sohn mit der Erkrankung zur Welt kam, hatten wir das Gefühl, allein damit zu sein. Das sollte anderen Kindern und Eltern nicht auch so ergehen! Ich gründete 1999 eine Elterninitiative und habe glücklicherweise immer die richtigen Menschen, Mitstreiter und Ärzte kennengelernt. Es ist auch eine Lebenseinstellung, das zu tun, was getan werden muss und was man kann. Mit Menschen zusammen eine Idee zu teilen und umzusetzen, ist anstrengend, gibt aber auch viel Kraft, schöne Momente und Freundschaften zurück! «
Petra Borgards, Gründerin des Selbsthilfevereins "Viele Gesichter e.V.":
» Ich bin 2015 zum Bundesverband gekommen und wollte erst nur eine Kooperation mit meinem Verein "Viele Gesichter e.V.", der denselben Inhalt hatte, besprechen. Ich habe meinen eigenen Verein dann 2016 aufgelöst, weil ich die Mitarbeit im Bundesverband schätzen gelernt habe. Heute bin ich ein Teil des Bundesverbandes und freue mich über die steigenden Mitgliederzahlen und die stetig wachsende Anerkennung unserer Arbeit bei Betroffenen und Familienangehörigen, Ärzten und anderen Gesundheitsdienstleistern. Es ist viel Arbeit für uns Ehrenamtler, aber auch viel Freude! «
Beate Fuß, Gründerin der Selbsthilfegruppe Klippel-Trenaunay-Syndrom":
» 2002 gründete ich die erste deutsche Selbsthilfe Gruppe: Klippel-Trenaunay-Syndrom.
Auf der Suche nach anderen Betroffenen fand ich die Elterninitiative von Maria Bäumer. Zusammen führten wir die Gruppe, die immer größer wurde, fort. Es war zu der Zeit noch alles sehr beschwerlich zu organisieren: alles musste durch uns privat finanziert werden, vieles ging ausschließlich auf dem Postweg, es war die Anfangszeit der E-Mail.
Kurz vor dem ersten bundesweiten Treffen in Düren mit Betroffenen, Angehörigen und Interessierten trafen wir auf den „Verein für Personen mit angeborene Gefäßfehlbildungen", der von Claudia Köster, Claudia Hautkappe und Dr. Kröger geführt wurde. Zum Event in Düren kamen auch viele Betroffene aus dem Ausland, sogar aus Israel flog eine Betroffene bis zu uns und vom WDR wurde für einen Fernsehbeitrag gefilmt.
Einige Zeit danach war die Selbsthilfegruppe so gewachsen, dass wir unsere Gruppen mit dem bestehenden Verein zusammen legten. Die Kosten sprengten unser privates Budget und der Verein konnte jedoch durch Spenden, Fördergelder und Mitgliedschaften finanziert werden.
„Gemeinsam sind wir stärker", war unser Denken. «
Claudia Hautkappe, Gründerin des "Vereins für Personen mit peripheren Gefäßfehlbildungen" und Erfinderin des Logos des Bundesverbandes:
» Ich habe mit Claudia Köster zusammen den "Verein für Personen mit peripheren Gefäßbildungen e.V." 1996 gegründet, angeregt durch Prof. K. Kröger, weil wir beide mit unseren Söhnen bei ihm in Behandlung waren. Der Bundesverband ist bis heute "mein Baby" und ich verfolge den Werdegang, auch wenn ich aus persönlichen Gründen nicht mehr aktiv und wie früher im Vorstand dabei bin. «
Claudia Köster, Gründerin des "Vereins für Personen mit peripheren Gefäßfehlbildungen":
» Für mich hat alles angefangen mit der Geburt meines Kindes 1991.
Im Hinterzimmer einer Ruhrgebietskneipe haben wir den Verein für Personen mit peripheren Gefäßfehlbildungen e.V. gegründet und die ersten Versammlungen mit 7 oder 8 Leuten abgehalten.
Von der Schreibmaschine bis zur online-Konferenz, von 7 auf mehrere hundert Leute bei den Treffen und von einem glücklicherweise gefundenen, kompetenten Arzt bis hin zur DiGGefa - die Veränderungen sind der Wahnsinn.
Ich bin froh, dass ich dabei bin und mit all den tollen und engagierten Menschen in unserem Bundesverband und drumherum immer wieder neue Herausforderungen angehen kann. «
Kathrin Sachse, Gründerin des "Informationsportal für zerebrale Kavernome":
» Nachdem ich innerhalb meiner Familie einige schwierige Zeiten durchlebt hatte, bin ich an dem, was zu bewältigen war, gewachsen. Und das wiederum hat mir die Augen geöffnet, was fehlt und was andere benötigen, wenn sie in ähnliche Situationen kommen. Das hat mich motiviert, 2014 eigenständig das "Informationsportal für zerebrale Kavernome" als erste Informationsplattform für Kavernome (CCM) in Deutschland zu gründen. Nachdem ich auf den Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. aufmerksam geworden bin, war mir sofort klar, welche positiven Synergien sich daraus ergeben können, sodass ich mich 2016 angeschlossen habe und das Informationsportal seither unter dem Dach des Bundesverbandes weitergeführt wird. Seitdem hat sich viel getan, um die Situation CCM-Betroffener in Deutschland zu verbessern. Dazu zählen vor allem ein erleichterter Zugang zu Informationen, zu Fachärzten und zu anderen Betroffenen. «
Zusammenstellung: Petra, Anja, Felix, Harald
Fotos mit freundlicher Genehmigung bzw. Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen.
Grafiken, Logos mit freundlicher Genehmigung bzw. Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen.
