Eltern-Runde

Diese Eltern-Runde fand am 07. April 2021 statt.

• Eltern haben begrenzte Möglichkeiten, die Situation ihrer Kinder zu beeinflussen. Einflüsse und Abhängigkeiten von der Bewertung/Akzeptanz neuer Gruppen und das Finden der eigenen Persönlichkeit sind Teil des Erwachsenwerdens. Die Pubertät ist ja schon ohne Erkrankung oftmals nicht leicht.

• Natürlich machen Eltern Fehler, aber manchmal ist es schon das Entscheidende, dass man an sein Kind glaubt, seine Stärken weiterhin im Vordergrund sieht und fördert, unterstützt und geduldig den Kontakt hält.

• Es gibt in der Entwicklung der Erkrankung sehr unterschiedliche Phasen mit längeren, stabilen Perioden und mit neuen Schüben.

• Nicht auf alle Fragen gibt es die eine Lösung, aber gemeinsam gab es viele Anregungen. Und manchmal tut es einfach auch gut zu sehen, dass auch andere vor diesen Fragen und Herausforderungen stehen.

• Mein Kind hat zu viele verschiedene „Baustellen", die können wir nicht alle gleichzeitig angehen.
  -> gemeinsam/vom Kind eine oder wenige davon aussuchen und angehen.

• Die Kompressionsstrümpfe schmerzen an einigen Stellen und werden daher nicht getragen.
  -> hier könnte man sich das Bandagieren mit Kompressionswickeln zeigen lassen und ausprobieren.

• Die orthopädischen Schuhe sind nicht cool genug.
  -> Es gibt gute Orthopädische Schuhmacher, die auch gängige Modelle umarbeiten können.

• Nach anfänglichen Versuchen wird der Rollstuhl nun doch nicht akzeptiert und lieber der eigene Bewegungsradius eingeschränkt.
  -> Eine Reha ohne Eltern öffnet manchmal Türen fürs Kind. Dabei sollte man bei der Wahl der Klinik darauf achten, ob sie sich mit der Grunderkrankung Gefäßfehlbildungen auskennen. Ohne das Wissen bieten die Kliniken sonst u.U. keine angepassten Fördermöglichkeiten an.

Homeschooling

Homeschooling ist für einige Schüler:innen eine echte Chance und Bereicherung und hat ihnen sehr geholfen.

• Die Schulverweigerung war kein Thema mehr.
• Leistungsrückstände konnten selbständig aufgearbeitet werden.
• Vielleicht ist aufgrund dieser Erfahrungen eine Internetschule eine Option für einige Kinder.
• Es gibt viele gute LernApps, auch zum eigenständigen Erlernen von Musikinstrumenten, z.B. „Simply Joy".

Die Lehrkräfte

Für Lehrkräfte, Schüler:in, Mitschüler:innen und Eltern ist es eine schwierige Situation.

• Die Lehrer sollten alle individuell informiert werden, jeder neue Lehrer wieder aufgeklärt werden. Ein Austausch im Kollegium funktioniert nicht immer ausreichend.
• Die Wahrnehmung der Lehrkräfte wie es ihren Schüler:innen im Unterricht geht, ist sehr unterschiedlich. Manche bemerken nicht, wenn es einem/einer nicht gut geht.
• Lehrkräfte gehen sehr unterschiedlich mit erkrankten Schüler:innen um: Es gibt Mitleid, Ablehnung, Empathie, Normalität und Förderung. Einige Lehrkräfte verstehen und gehen individuell und gut darauf ein. Andere verhalten sich so, als sei der Schüler / die Schülerin gesund und die Eltern hätten ein Problem und seien nur nicht stark genug.
• Wenn das Problem nicht "sichtbar" ist (Schmerzen, durch Kleidung verdeckt), wird der Schüler / die Schülerin schnell als Simulant wahrgenommen.
• Die Schulen haben sehr unterschiedliche unterschiedliche Kollegien und Führungsstile sowie Kapazitäten und Möglichkeiten, Lehrkräfte fortzubilden.

-> In der Ausbildung sollte man die Lehrkräfte bereits auf das Thema Seltene Erkrankungen aufmerksam machen.
-> Lehrkräfte individuell und mit den (für sie) passenden Worten aufklären.

Die Mitschüler:innen

• Es ist ein Spagat für alle Beteiligten. Eine Aufklärung der Mitschüler:innen wäre wünschenswert. Manchmal möchte aber ein Schüler, eine Schülerin "normal" sein und will nicht, dass ihre Mitschüler:innen von der Erkrankung erfahren.

-> Aber in der Schule sollte die Erkrankung bei den Lehrkräften und bei einigen Mitschüler:innen bekannt gemacht werden.