junge Selbsthilfe im Bundesverband

Diese Gesprächsrunden für Jugendliche (14 bis 18 Jahre) und junge Erwachsene (18 bis 25 Jahre) fanden am 03. März 2021 statt und wurden jeweils fachlich begleitet durch Frau OÄ Cangir, Eberswalde.

Themen waren u.a. Corona, Sport, Schwangerschaft, Verhütung, Behandlungsmethoden, Sonstiges.

• Aus dem Kreis der Anwesenden wird über eigene Erfahrungen mit Covid-19 berichtet, bei vergleichsweise milden Verläufen.
• Insgesamt wird das Leben (incl. Schule) durch die Pandemie deutlich und z.T. unangenehm ausgebremst; Realtreffen reduzieren sich auf ausgesuchte Kontakte; manche Hobbys verlagern sich eher ins Internet.

• Als sehr unangenehm auffällig wird die Unvorhersehbarkeit der Gesamt-Entwicklung sowie der politischen Entscheidungen zum Umgang beschrieben.
• Als positiver Nebeneffekt wird z.B. beschrieben, dass durch das Ansparen von Taschengeld sich die Finanzierung eines Führerscheins vereinfacht (mangels der üblichen Alternativen zum Geld-Ausgeben).

Wunschliste für die Nach-lockdown-zeit (unvollständig):

• Großeltern besuchen,
• gemeinsames Essen mit Angehörigen außerhalb des engsten (4-Wände-)Familienkreises,
• mit dem üblichen Freundeskreis wieder "wie immer" treffen,
• bei allerbestem/r Freund/in übernachten,
• Urlaub/Verreisen (Fernreisen, Wohnwagen, ...)

Das Thema spaltet sich auch in dieser Zielgruppe zwischen Sportbegeisterte, Liebssporttreibende und Sport-eher-ablehndene auf. Dabei treiben einige sehr gern ihren (Lieblings-)Sport, während andere eher widerwillig Sportarten ausüben, weil die Eltern diese Sportart für wichtig/richtig, unbedenklich halten.

Als Sportarten wurden in dieser Runde genannt:

• Reiten,
• Schwimmen,
• Tanzen,
• Fahrradfahren,
• Wandern,
• Spazierengehen.

Schwangerschaft:

• Eine Schwangerschaft wird häufig als "Risikoschwangerschaft" eingestuft, die individuellen Schwangerschaftserfahrungen und das damit verbundene Risiko sind jedoch individuell unterschiedlich und abhängig von der Erkrankung sowie dem Ort der Gefäßfehlbildung zu bewerten.
• Grundsätzlich scheinen mindestens engmaschige Kontrollen angezeigt, um auf evtl. Veränderunegn frühzeitig reagieren zu können, bzw. muss unter Umständen bei einer Schwangerschaft die Medikamentation angepasst werden.

Verhütung:

• Von der Einnahme der "Pille" als Präparat auf östrogener Basis wird aufgrund des erhöhten Thromboserisikos häufig abgeraten, wird häufig darauf verzichtet.
• Eine Alternative wäre unter Umständen vielleicht zB: Hormonring (wird häufig besser vertragen als die Pille).
• Auch hier ist grundsätzlich ein vertrauensvolles individuelles Gespräch (optimal wäre zwischen Facharzt/ärztin, Gynäkologe/in und Patientin) angezeigt.

Vererbbarkeit

• Die Frage zur Vererbarkeit dürfte aus Sicht der Anwesenden ruhig ein für alle Mal und leicht verständlich sowie übertragbar auf die eigene Situation geklärt werden. Dieses allgemein gültige "kann oder auch nicht" bzw. "abhängig vom Einzelfall / der Art Erkrankung" wird zwar als ehrlich, doch wenig klarstellend empfunden.

• Methadon als Schmerzmittel (auch bekannt aus der Krebstherapie bzw der Suchtbekämpfung) nachdem andere Opiate nicht (mehr) den gewünschten Erfolg hatten.
• Vor dem Einsatz von flüssigem Alkohol (Ethanol) als Mittel, zB bei OP's, scheint eine intensive Ausschau nach Alternativen empfehlenswert (auch wenn die Behandlung mit Alkohol bei einigen Indikationen das Mittel der Wahl sein kann).

• Facharztsuche wird nur eingeschränkt als empfehlenswertes Hobby beschrieben.
  Das Facharztfinden ist ziemlich schwierig (lange Wartezeiten für „neue" Patient:innen – auch schon vor Corona), Wartezeiten von deutlich über einem halben Jahr für ein Erstgespräch offensichtlich keine Seltenheit.
  Hausarzt (ohne Facharztbegleitung) als Standard-Dauerlösung scheint ebenso eher weniger empfehlenswert. Bei Hausärzten ohne Interesse an der Erkrankung käme auch eine Überlegung zum Hausarztwechsel in Betracht.

• Nichts besonderes: Veränderungen/Verschlechterungen/Verbesserungen gehören zum Krankheitsbild dazu.

• Eine sichtbare Erkrankung hat bekanntermaßen im sozialen Alltags-Leben auch Nachteile.
  Eine unsichtbare Erkrankung ist aber auch nicht viel besser, da dann erklärt werden muss, dass die Erkrankung trotzdem da ist.
  Vom "Schubladendenken" sind auch Veranstaltungsteilnehmer:innen im Umfeld des Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen noch nicht immer frei: z.B. ist es vorgekommen, dass "unsichtbar" Erkrankte "automatisch" der Gruppen der Familienangehörigen bzw sonstigen Begleitungen zugerechnet wurden.