Mitglieder-Austausch | BV Angiodysplasie

Der Mitglieder-Austausch ist ein Selbsthilfe-Projekt, um Erfahrungen in vertrauensvoller Runde zu bündeln und auszutauschen. Einige allgemeine Fragestellungen werden an dieser Stelle wiedergegeben.

Zum Mitglieder-Austausch wird über den Newsletter eingeladen.

Der Mitglieder-Austausch im Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. ist keine medizinische und/oder rechtliche Beratung und spiegelt ausschließlich den individuellen Gesprächsstand der Beteiligten wider. Im Verlauf geäußerte und hier wiedergegebene Ratschläge und Tipps sind jeweils nur als Einzelmeinungen zu betrachten.

Themenauswahl

in alphabetischer Reihenfolge

Jugendliche

Gefäßfehlbildungen betreffen ... (12.09.2020)
Auswirkungen (12.09.2020)
Behandlungsmethoden (03.03.2021)
Corona-Virus (03.03.2021)
Corona-Virus (12.09.2020)
Fahrerlaubnis (12.09.2020)
Facharztsuche (03.03.2021)
Leben mit einer Gefäßfehlbildung (03.03.2021)
Leben mit einer Gefäßfehlbildung (12.09.2020)
Schwangerschaft -> siehe unter dem Thema "Schwangerschaft"
Sport (03.03.2021)
Sport (12.09.2020)
Verhütung -> siehe unter dem Thema "Schwangerschaft"
Was andere über mich denken (12.09.2020)

Kavernom

Alkohol (02.12.2020)
Blutungen (12.09.2020)
Diagnose (12.09.2020)
Einschränkungen im Alltag (12.09.2020)
Epilepsie (02.12.2020)
Erklärhilfe (02.12.2020)
Ernährung (12.09.2020)
Formen (12.09.2020)
Hämangiom (02.12.2020)
Heilung (12.09.2020)
Magnetresonanztomographie (MRT) (12.09.2020)
Magnetresonanztomographie (MRT) (29.07.2020)
Neubildung (12.09.2020)
Schlafstörungen (12.09.2020)
Symptome (12.09.2020)
Symptome (29.07.2020)
Therapie (12.09.2020)
"zumutbare" Arbeit (02.12.2020)

Kompressionsware

Anziehhilfen (12.08.2020)
Kompressionsware mit Reißverschluss (12.08.2020)
Kompressionsware zum Wechseln (12.08.2020)
Oberkörperkompression (12.08.2020)
Vermeidung von Schmerzen durch Kompressionsware (12.08.2020)
Weiterverwertung (12.08.2020)

Krankenkassen

Badeprothese (07.10.2020)
Bearbeitungsdauer (07.10.2020)
Gesundheits-App (07.10.2020)
Haushaltshilfe nach OP (07.10.2020)
Urteile im Internet (07.10.2020)

Medikamente

Alpelisib (12.09.2020)
Alpelisib BYL719 (08.07.2020)
Clexane (Enoxaparin-Natrium) (06.01.2021)
Langzeitpenecillin (08.07.2020)
Methadon (03.03.2021)
Propranolol (17.06.2020)
Schmerzmittel bei Schwangerschaft (01.07.2020)
Sirolimus (23.02.2021 - Thema)
Sirolimus (06.01.2021)
Sirolimus (12.09.2020)
Sirolimus (08.07.2020)
Trametinib (Mekinist) (08.07.2020)

Medikamentenforschung

Alpelisib (08.07.2020)
AV-Malformationen (08.07.2020)
Elektroporese (08.07.2020)
Langzeitpenecillin (08.07.2020)
Liste forschender/behandelnder Zentren? (08.07.2020)
PROS (08.07.2020)
Sirolimus (08.07.2020)
Studienteilnahme (08.07.2020)
Zusammenarbeit der Ärzte, Zweitmeinung (08.07.2020)

Möglichkeiten der Medikamentengabe bei unterschiedlichen Krankheitsbildern

Alpelisib: Kopfgängigkeit, Nebenwirkungen (12.09.2020)
Gefäßanomalien / Gefäßfehlbildungen (12.09.2020)
Klippel-Trénaunay-Syndrom (KTS): Medikamente, Mutationsnachweis (12.09.2020)
Sirolimus: Dauer der Einnahme, Schwangerschaft (12.09.2020)

Nachsorge nach Klinikaufenthalt

Leitfaden zur Nachsorge (22.07.2020)
Spezialisten (22.07.2020)
Mitarbeit bei der Nachsorge (22.07.2020)
Zentrale Notaufnahme (ZNA) (22.07.2020)

Operationen

Einsatz von Ethanol (Alkohol) (03.03.2021)
Haushaltshilfe nach OP (07.10.2020)
Rolle der Chirurgie in der Thearpie (12.09.2020)
Wie häufig muss operiert werden? (26.08.2020)

Schule

"... es reicht ja sowieso nicht" (04.11.2020)
Homeschooling (07.04.2021)
Lehrkräfte (07.04.2021)
Mitschüler:innen (07.04.2021)
Unbeschulbarkeit (24.06.2020)

Schwangerschaft mit einer Angiodysplasie

Darf man schwanger werden? (01.07.2020)
Sirolimus und Schangerschaft (23.02.2021)
Sirolimus und Schwangerschaft (12.09.2020)
Während der Schwangerschaft (01.07.2020)
Risikoschwangerschaft (?) (03.03.2021)
Schmerzmittel (01.07.2020)
Entbindung (01.07.2020)
Verhütung (03.03.2021)
Verhütung (12.09.2020)

Schwerbehinderten-Ausweis, Pflegestufe

Antrag SB-Ausweis (15.07.2020)
Antrag Pflegestufe (15.07.2020)

Themen in chronologischer Reihenfolge

Themen in zeitlicher Reihenfolge

2021

05.05.2021 - Sport - Risiken und andere positive Nebenwirkungen
07.04.2021 - Eltern-Austausch: Therapiemüdigkeit, Schule
03.03.2021 - Jugendliche / Junge Erwachsene: Corona, Sport, Schwangerschaft, ...
23.02.2021 - Sirolimus
03.02.2021 - Austausch der direkt Betroffenen: Corona, BEST, ICD-Code
06.01.2021 - Neujahrsempfang: Sirolimus, Clexane

2020

02.12.2020 - Kavernom: Erklärhilfe, "zumutbare" Arbeit, Epilepsie, Alkohol, Hämangiom
04.11.2020 - Eltern-Austausch: Herzbelastung, Schmerzen, Schule
07.10.2020 - Krankenkassen: Urteile, Gesundheits-Apps, Bewilligungsdauer, Haushaltshile
12.09.2020 - Bedeutung der Chirurgie in der Therapie
12.09.2020 - Medikamentengabe bei unterschiedlichen Krankheitsbildern
12.09.2020 - Jugendliche
12.09.2029 - Kavernom
26.08.2020 - offene Runde: Wirbelsäule, Hochsommer, OP, Beruf
19.08.2020 - Eltern-Austausch: Geschwisterkinder, Belastungsgrenzen, streitende Eltern, Schmerzen des Kindes, Amputation, Therapien
12.08.2020 - Kompressionsware
29.07.2020 - Kavernom
22.07.2020 - Nachsorge
15.07.2020 - Schwerbehinderten-Ausweis, Pflegestufe
08.07.2020 - Medikamentenforschung
01.07.2020 - Schwangerschaft
24.06.2020 - Eltern-Austausch: Unbeschulbarkeit
17.06.2020 - Propranolol

Wir bedanken uns bei allen Teilnehmenden und für die Mitschriften u.a. bei Johanna S., Sandra M.S., Özlem C., Maria B., Petra. B., Kathrin S., Andrea D., Claudia K., grr.