Herzlich Willkommen!
Auch in diesem Jahr müssen wir leider auf ein persönliches gemeinsames Treffen mit Händeschütteln und allem, was dazugehört, verzichten.
Auch wenn noch an vielen Stellen bis zur letzten Sekunde geschraubt und gebastelt wurde, konnte das Programm des "Projektes online Patienten-, Familien- und Ärztetreffen 2021 - PoP2021" wie geplant ablaufen.
Begonnen wurde das Treffen, wie gewohnt, am Freitag, dem 10. September 2021, mit der Jahreshauptversammlung des Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V bei der u.a. der alte Vorstand entlastet und ein neuer gewählt wurde.
Am 11. September 2021 folgte ein ansprechendes, abwechslungsreiches und interessantes Tagesprogramm zu verschiedenen Themen rund um angeborene Gefäßfehlbildungen. Dabei unterschieden wir zwischen LIVE-Veranstaltungen und im Vorfeld aufgezeichneten Videobeiträgen. Die aufgezeichneten Videobeiträge stehen auch weiterhin auf unserem -> YouTube-Channel zur Verfügung.
Samstag, 11. September 2021
09:00 Uhr - LIVE: Frühstück und Begrüßung
"Frühstück & Begrüßung"
Für eine Teilnahme ist es nun leider bereits zu spät.
Die Veranstaltung wurde nicht aufgezeichnet.
10:00 Uhr - LIVE (exklusiv): "Mutmachstunde" (5 bis 10 Jahre) | L. Hansen
"Mutmachstunde" - eine Gesprächsrunde für 5- bis 10jährige Kinder
mit Luisa Hansen (Bonn)
Lesung aus dem Buch: "Irgendwie anders" von Kathryn Cave und Chris Riddel.
Für eine Teilnahme ist es jetzt leider bereits zu spät.
Diese Veranstaltung wurde nicht aufgezeichnet.
10:05 Uhr - Vortrag: "Was gibt es Aktuelles zu den angeborenen Gefäßfehlbildungen? Mit einem Blick auf die Anfänge" | PD Dr. B. Eivazi
10:30 Uhr - Vortrag: "Die verschiedenen Krankheitsbilder der angeborenen Gefäßfehlbildungen - ein Blick auf die Unterschiede und ihre Bedeutung für die Therapie" | Prof. Dr. Dr. W. Wohlgemuth
10:45 Uhr - Kinderprogramm: "PoP2021 Mal- und Bastelbuch"
Auch in diesem Jahr stellen wir Ihnen ein "PoP2021 Mal- und Bastelbuch" zur Verfügung. (Bei einigen Bastelarbeiten ist nötigenfalls Unterstützung einzuplanen.)
Inhalt: 3 Bastelanleitung (Ausklappbilder, Fernglas, Schmetterlinge) und mehr als 20 Skizzen und Vorlagen zum Aus- und Abmalen.
Die zweite, überarbeitete und erweiterte Ausgabe können Sie an dieser Stelle als pdf-Datei (3,4 MB) downloaden.
10:50 Uhr - LIVE: Grußwort Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. | René Strobach, 1. Vorsitzender
Grußwort des Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
mit René Strohbach (Erfurt), 1. Vorsitzender Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Für eine Teilnahme ist es leider zu spät.
Diese Veranstaltung wurde nicht aufgezeichnet.
11:00 Uhr - LIVE: "Medikamentöse Therapien bei angeborenen Fehlbildungen des Lymphgefäßsystems - Möglichkeiten und Grenzen" | Prof. Dr. A. Müller
"Medikamentöse Therapien bei angeborenen Fehlbildungen des Lymphgefäßsystems - Möglichkeiten und Grenzen"
Vortrag und Austausch mit Prof. Dr. Andreas Müller (Bonn)
Für eine Teilnahme ist es leider zu spät.
Diese Veranstaltung wurde nicht aufgezeichnet, eventuell werden interessante Fragen und Antworten anonymisiert zusammengefasst.
13:00 Uhr - LIVE: "Kavernome in Gehirn und Rückenmark - Herausforderungen in Klinik und Alltag" | PD Dr. P. Dammann
"Kavernome in Gehirn und Rückenmark - Herausforderungen in Klinik und Alltag"
Vortrag und Austausch mit PD Dr. Philipp Dammann (Essen)
Für eine Teilnahme ist es leider zu spät.
Diese Veranstaltung wurde nicht aufgezeichnet, eventuell werden interessante Fragen und Antworten anonymisiert zusammengefasst.
14:00 Uhr - LIVE (exklusiv): Gesprächsrunde 10 bis 14 Jahre | Dr. U. Hübner
"Gesprächsrunde für Kinder und Jugendliche von 10 bis 14 Jahren"
Austausch mit Dr. Uwe Hübner (Hamburg)
Für eine Teilnahme ist es leider zu spät.
Diese Veranstaltung wurde nicht aufgezeichnet, eventuell werden interessante Fragen und Antworten anonymisiert zusammengefasst.
14:05 Uhr - Vortrag: "Untersuchungsmöglichkeiten - bekannte, neue und worauf man achten sollte" | Prof. Dr. D. Meila
15:00 Uhr - LIVE: "Sirolimus und andere Medikamente" | Dr. F. Kapp, Dr. L. Meyer, Prof. Dr. Dr. W. Wohlgemuth
"Sirolimus und andere Medikamente - für wen eine neue Therapie?"
Diskussion mit Dr. Friedrich Kapp (Freiburg), Dr. Lutz Meyer (Eberswalde), Prof. Dr. Dr. Walter Wohlgemuth (Halle/Saale)
Für eine Teilnahme ist es leider zu spät.
Diese Veranstaltung wurde nicht aufgezeichnet, eventuell werden interessante Fragen und Antworten anonymisiert zusammengefasst.
16:00 Uhr - LIVE (exklusiv): Gesprächsrunde 14 bis 18 Jahre | Dr. S. von der Heydt
"Gesprächsrunde für Jugendliche von 14 bis 18 Jahren"
Austausch mit Dr. Susanne von der Heydt (Berlin)
Für eine Teilnahme ist es leider zu spät.
Diese Veranstaltung wurde nicht aufgezeichnet, eventuell werden interessante Fragen und Antworten anonymisiert zusammengefasst.
17:00 Uhr - LIVE: "Schwanger mit einer Gefäßfehlbildung" | Dr. B. Cucuruz
"Schwanger mit einer Gefäßfehlbildung"
Vortrag und Austausch mit Dr. Beatrix Cucuruz (Halle, Saale)
Für eine Teilnahme ist es leider zu spät.
Diese Veranstaltung wurde nicht aufgezeichnet, eventuell werden interessante Fragen und Antworten anonymisiert zusammengefasst.
18:00 Uhr - LIVE (exklusiv): Gesprächsrunde junge Erwachsene (18 bis 25 Jahre) | Prof. Dr. M. Wildgruber
"Gesprächsrunde für junge Erwachsene von 18 bis 25 Jahren"
Austausch mit Prof. Dr. Moritz Wildgruber (München)
Für eine Teilnahme ist es leider zu spät.
Diese Veranstaltung wurde nicht aufgezeichnet, eventuell werden interessante Fragen und Antworten anonymisiert zusammengefasst.
20:00 Uhr - Austausch: "Strategien im Alltag" | Ausklang: "Come Together"
Zum Abschluss tauschten wir uns in lockerer Runde noch über "Strategien im Alltag" aus.
Eine Teilnahme ist leider nicht mehr möglich, irgendwer hat bereits auf "Ende" gedrückt.
Der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. bedankt sich ganz herzlich für Ihre und Eure Teilnahme am Projekt "Online Patienten-, Familien- und Ärztetreffen 2021 (PoP2021)".
Wir danken ebenso herzlich allen Referent:innen, die mit ihrer Teilnahme den Tag gestalteten und zum Gelingen beitrugen.
Auf Wiedersehen!
(wenn alles gut geht, dann nächstes Mal aber wirklich in Live, Farbe und persönlich in Hamburg - "aller guten Anläufe sind drei", heißt es ja, oder so ähnlich)
Wir bedanken uns bei den folgenden Unternehmen für finanzielle Zuwendung, praktische Unterstützung und freundliche Genehmigung:
- webspezi.com Andrea Dittler, Geesthacht
- GKV-Spitzenverband, Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene, Berlin
- Pixel Narrative Benjamin Stiller, Geesthacht
- Verlag Friedrich Oetinger, Hamburg
Texte und Gestaltung: Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
