Wir freuen uns sehr, eine brandneue Publikation vorstellen zu können: das VASCA Magazine!
Dieses Magazin wurde auf Initiative der Mitglieder der European Patient Advocacy Group (ePAG) der Vascular Anomalies Arbeitsgruppe (VASCA) im Europäischen Referenznetzwerk VASCERN (seltene multisystemische Gefäßerkrankungen) erstellt und wurde freundlicherweise von VASCERN durch seine EU-Kofinanzierung finanziell unterstützt. Der Bundesverband ist Mitglied dieses Netzwerks und der Arbeitsgruppe für vaskuläre Anomalien (VASCA).
Ziel dieses neuen Magazins ist es, Patienten, Gesundheitsdienstleister und medizinisches Fachpersonal über die aktuellen Entwicklungen in der Diagnose, Behandlung und Forschung von vaskulären Anomalien zu informieren und ebenso über die Arbeit und die Dienstleistungen der fünf beteiligten Patientenorganisationen (und ihrer aktiven Patientenvertreter) und wie alle gemeinsam helfen, diese grenzüberschreitende Arbeit voranzutreiben.
Dazu sollen wissenschaftliche Artikel, insbesondere von Mitgliedern der VASCA WG und ggf. von Experten aus anderen Arbeitsgruppen in VASCERN, veröffentlicht und diese Artikel durch Erfahrungsberichte von betroffenen Patienten und deren Angehörigen ergänzt werden.
Weitere Themen sind die sog. "Pills of Knowledge" (Lehrvideos über Krankheiten, Diagnose und Behandlung von Krankheiten in der VASCA WG), Ergebnisse aus der Arbeit der VASCA WG (Behandlungspfade für die unterschiedlichen Krankheitstypen, „Do's and Don'ts" etc.) und der Patientenvertreter sowie die Querschnittsprojekte von VASCERN (z.B. das VASCERN Register Projekt) oder aller Europäischen Referenznetzwerke (z.B. Arbeitsgruppe zu Schwangerschaft und Familienplanung, in der der Bundesverband ebenfalls mitarbeitet).
In Namen aller Patientenvertreter in VASCA hoffen wir, dass Ihnen diese erste Ausgabe gefällt. Diese Arbeit soll möglichst fortgesetzt werden.
Die Redakteure: Maria Barea (VASCAPA, Belgien), Petra Borgards (Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen, Deutschland), Caroline van den Bosch (HEVAS, Niederlande), Lex van der Heijden, (CMTC-OVM, Niederlande), Aaike van Oord (LGD Alliance Europe, Niederlande).
Dieses Magazin ist derzeit nur in digitaler Form erhältlich.
Das "VASCA Magazine" können Sie an dieser Stelle downloaden (pdf, 6,8 MB, englisch).
Diese Publikation wurde finanziell unterstützt durch das European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases (VASCERN) - Project ID: 769036, das von der Europäischen Union im Rahmen des Dritten Gesundheitsprogramms "ERN-2016 - Partnerschaftsrahmenvertrag 2017-2021" teilweise mitfinanziert wurde.
Text: Petra Borgards
Titelbild: VASCERN
