1. Jugendtreffen in Berlin | BV Angiodysplasie

Zum 1. Jugendtreffen des Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. wurde für das Wochenende 7. bis 9. August 2015 nach Berlin eingeladen. Die Teilnehmer*innen übernachteten am Potsdamer Platz.

Nach der individuellen Anreise am Freitag trafen sich die Teilnehmer*innen zum gemeinsamen Abendessen und Kennenlernen. Am Samstag Morgen fuhr die Gruppe mit dem Bus zur Evangelischen Elisabeth Klinik, wo uns freundlicherweise ein Tagungsraum zur Verfügung gestellt wurde. Zu Beginn des Workshop-Programms wurden einige Kennenlern- und Denkspiele gespielt (später erfuhren wir, dass gerade Denkspiele sich sehr gut zur Schmerzbewältigung eignen) und es gab eine lebhafte Diskussion zum Thema „eigene Schönheit".

Gegen 12 Uhr traf Prof. Wohlgemuth aus Regensburg, Experte für Gefäßmalformationen und behandelnder Arzt einiger Teilnehmer*innen, im Tagungsraum zu seinem Workshop ein. Zunächst sprachen wir über unsere Erwartungen an den Tag und über unsere eigenen Erfahrungen und Probleme mit der Krankheit. Die Atmosphäre war sehr entspannt, und es kam zu einem offenen Austausch. Prof. Wohlgemuth schloss daran eine Einheit über verschiedene Arten von Schmerz, Behandlungsmöglichkeiten und die Bewältigung des bei vielen vorhandenen, unterschwelligen Dauerschmerzes. Nach einer kurzen Pause wandten wir uns weg von medizinischen Themen hin zu lebenspraktischen. Prof. Wohlgemuth beantwortete viele Fragen vom Berufsleben bis zum „Feierngehen", d.h. zum Tanzen, langen Konzert- oder Festivalbesuchen und zum Umgang mit Alkohol und Zigaretten. Er stellte klar, dass gerade die körperliche Verausgabung bei den meisten von uns zwangsläufig zu Schmerzen führen würde, ermutigte uns aber, trotzdem nicht auf Konzerte etc. zu verzichten, da dies nicht gefährlich sei und wir uns auf keinen Fall durch unsere Krankheit vom sozialen Leben ausschließen lassen sollten. Ein wichtiges Anliegen war für Prof. Wohlgemuth auch der offene und selbstbewusste Umgang mit der Krankheit. Wir diskutierten über Leistungsfähigkeit, Körperbilder, Schönheit und Partnersuche mit „optischen Normabweichungen".

Nach der Abreise von Prof. Wohlgemuth fuhr die Gruppe zur Ausstellung „Körperwelten", wo spannende Einblicke in die Funktionsweisen des menschlichen Körpers geboten wurden sowie Befunde, die wir aus Arztberichten kannten, veranschaulicht wurden (z.B. ein Abguss von hunderten filigranen Arterien in einem Arm).

Beim Abendessen in einer Pizzeria hatten wir die Chance, die Erlebnisse des Tages auszuwerten und uns weiter auszutauschen. Der Tag endete mit einem Spaziergang zum Potsdamer Platz. Für den Sonntag Vormittag stand Sightseeing und dadurch auch Bewegung auf dem Programm, was angesichts des vielen Sitzens am Vortag eine gute Abwechslung war. Wir fuhren nach dem Frühstück mit der S-Bahn unter anderem zur East Side Gallery.

Die Resonanz der Teilnehmer*innen auf das 1. Jugendtreffen des Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. war durchgehend positiv. Sowohl der Workshop als auch der Austausch mit anderen jungen Betroffenen haben dazu beigetragen, sich selbst und die eigene Erkrankung neu und anders wahrzunehmen. Man vergleicht sich selbst zwangsläufig mit den anderen, und wir haben immer wieder über die Pluriformität [vielgestaltig] unserer Erkrankung und der damit einhergehenden Beschwerden gestaunt. Es war für uns alle ein gutes Gefühl, mit der Erkrankung nicht allein zu sein und auch nicht erklären zu müssen, warum man manche Dinge einfach nicht kann.

Text: Elisabeth Huhn
Foto: Peter Dargatz
Dieser Artikel erschien zu erst in > "Das Magazin", Ausgabe 2, S. 8.
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