Die Arbeit des Bundesverbandes auf EU-Ebene und internationalERN, VASCERN & VASCA-WG

Seit 2017 gibt es 24 Europäische Referenznetzwerke (ERN) für seltene Erkrankungen in Europa. Eines davon ist VASCERN, ein Netzwerk für seltene multisystemische Gefäßerkrankungen, das im März 2017 offiziell eingeführt wurde und dem auch der Bundesverband beigetreten ist.

VASCERN wird koordiniert von Prof. Guillaume Jondeau (Kardiologe und Koordinator des Referenzzentrums für das Marfan-Syndrom und verwandte Erkrankungen, AP-HP Hôpital Bichat, Paris, Frankreich).

Der Bundesverband wird auf EU-Ebene von Petra Borgards vertreten.

Petra Borgards berichtet regelmäßig über ihre Arbeit, unter anderem im Magazin des Bundesverbandes.

www.vascern.eu (VASCERN)

Die VASCA-WG (Vascular Anomalies Working Group, Arbeitsgruppe für vaskuläre Anomalien) ist eine der sechs Rare Disease Working Groups von VASCERN, die sich auf eine bestimmte Art von seltenen Gefäßerkrankungen spezialisiert haben.

Die VASCA-WG wird geleitet von:

Prof. Miikka VIKKULA und Prof. Laurence BOON (Zentrum für vaskuläre Anomalien an den Cliniques Universitaires Saint-Luc in Brüssel, Belgien)

und mit geleitet von:

Prof. Leo SCHULTZE KOOL (Expertenzentrum für Hämangiome und vaskuläre Anomalien, HECOVAN, am Radboudumc in Nijmegen, Niederlande)

Vertreter der European Patient Advocacy Group (ePAG) in der VASCA-WG:

ePAG Co-Chair für VASCA: Maria BAREA (VASCAPA)
ePAG Deputy Co-Chair: Petra Borgards (Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.)

Die sieben Patientenverbände der VASCA-WG:

andLINFA (Portugal, Carminda Alves Concalves) www.andlinfa.pt

Avminority (Tschechien, Silvie Slivova) www.avminority.cz/en/

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen (Deutschland, Petra Borgards) www.angiodysplasie.de

CMTC-OVM (Niederlande, Lex van der Heijden) www.cmtc.nl

HEVAS (Niederlande, Caroline van den Bosch) www.hevas.eu

LGD Alliance Europe (Niederlande, Aaike van Oord) www.lgda.eu

VASCAPA (Belgien, Maria Barea) www.vascapa.org

Alle zwei Jahre findet eine internationale Konferenz der ISSVA (International Society of the Studies of Vascular Anomalies) an wechselnden Orten in der Welt statt. Diese Konferenz wird von Hunderten von Fachleuten im Bereich der Gefäßanomalien besucht, um sich über neueste Forschungsergebnisse, Diagnoseverfahren und Behandlungswege zu informieren und Erfahrungen mit den Kollegen aus aller Welt auszutauschen. Auch der Bundesverband ist, soweit möglich, regelmäßig dort vertreten.

Dabei sind Mitglieder der VASCA-WG im wissenschaftlichen Komitee der ISSVA, die ihren Sitz in den USA hat, und im ISSVA-Vorstand vertreten. Damit sind sie Teil eines großen internationalen Netzwerks in der EU und dem Rest der Welt.

Die Teilnahme an der ISSVA hat die neuen Europäischen Referenznetzwerke sowie die Arbeit der Patientenorganisationen bekannter gemacht und ihre Bedeutung gesteigert.

Einen Bericht von der 2-tägigen ISSVA-Online-Videokonferenz 2020 von Dr. med. Lutz Meyer finden Sie im Magazin (Ausgabe 6).

www.issva.org (ISSVA)

Das VASCA Magazine wurde auf Initiative der Mitglieder der VASCA-WG im Europäischen Referenznetzwerk VASCERN erstellt und freundlicherweise von VASCERN durch seine EU-Kofinanzierung finanziell unterstützt. Der Bundesverband ist als Mitglied der VASCA-WG Mitherausgeber dieses englischsprachigen Magazins.

Ziel der neuen Publikation ist es, Patienten, Gesundheitsdienstleister und medizinisches Fachpersonal auf EU-Ebene über die aktuellen Entwicklungen in der Diagnose, Behandlung und Forschung von vaskulären Anomalien zu informieren und ebenso über die Arbeit und die Dienstleistungen der fünf beteiligten Patientenorganisationen und ihrer aktiven Patientenvertreter sowie darüber, wie alle gemeinsam diese grenzüberschreitende Arbeit vorantreiben. Dazu werden wissenschaftliche Artikel, insbesondere von Mitgliedern der VASCA-WG und teilweise auch von Experten aus anderen Arbeitsgruppen in VASCERN, veröffentlicht und diese Artikel durch Erfahrungsberichte von betroffenen Patienten und deren Angehörigen ergänzt werden.

Auf EU-Ebene arbeitet der Bundesverband auch mit an der Unterstützung von Diagnostik und Behandlung seltener Erkrankungen in verschiedenen Arbeitsgruppen. Dabei wurden neue Unterstützungstools für Diagnose und Therapie von Gefäßfehlbildungen entwickelt:

"Patientenpfade" als Werkzeuge zur Unterstützung klinischer Entscheidungen

"Dos and Don'ts" Merkblätter

"Onlineseminare" der VASCA-WG

Näheres dazu finden Sie im Bereich "Diagnostik".

Text: Petra Borgards, ACHK